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  公元2008年12月24日對(duì)我來(lái)說(shuō)是內(nèi)心極度灰暗的日子，持續(xù)了半年的反復(fù)寫不成字，開(kāi)不成車，連自行車也騎不了，是感覺(jué)自已本身平衡力有點(diǎn)問(wèn)題了，自已也沒(méi)有感覺(jué)而許，夫人叫我去本地縣人民醫(yī)院和省城醫(yī)院檢查身體情況，[即本地縣人民醫(yī)院、廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣西壯族自治區(qū)人民醫(yī)院、解放軍303醫(yī)院],經(jīng)過(guò)本地縣人民醫(yī)院和省城三家三級(jí)甲等醫(yī)院的反復(fù)檢查身體情況，我一切結(jié)果查也查不出，最后我到廣西柳州市自治區(qū)腦專科醫(yī)院、廣東中山醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院進(jìn)一步檢查，經(jīng)過(guò)仔細(xì)檢查并確診，查岀我屬于散發(fā)性后天疾病，非遺傳多系統(tǒng)萎縮,這種病誰(shuí)聽(tīng)也沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，全家人為我而緊張了，現(xiàn)在細(xì)想一下，幾年前，我發(fā)現(xiàn)自已的確平衡力有點(diǎn)問(wèn)題了。應(yīng)該是已經(jīng)有病初期*這種癥狀了，只不過(guò)自己本人沒(méi)注意想到，我會(huì)患有這種絕癥病及罕見(jiàn)病,[然后本人專門到北京國(guó)家衛(wèi)生部中日友好醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心做了全面基因檢查，（即北京協(xié)和醫(yī)院）并診斷定我為多系統(tǒng)萎縮，屬于散發(fā)性非遺傳病] ，散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮的存在會(huì)嚴(yán)重影響患者的日常的生活與工作，不遺傳后代。
  罕見(jiàn)病其實(shí)并不是醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，而是從人群的患病率角度來(lái)歸納疾病，是一個(gè)彼此之間沒(méi)有關(guān)聯(lián)的疾病群，包括數(shù)千種不同原因的疾病。從某種意義來(lái)講，病友群體也是一樣，彼此之間本來(lái)沒(méi)有任何關(guān)系，因?yàn)轭净碱愃频募膊。粴w于一個(gè)群體。而罕見(jiàn)病群體，就是基于這兩個(gè)“群體”而形成的，可見(jiàn)其多樣性、分散性和復(fù)雜性。不同的疾病，不同的研究進(jìn)程，不同的臨床進(jìn)程，不同的治療現(xiàn)狀和趨勢(shì)。醫(yī)學(xué)根本上是自然科學(xué)，是人類對(duì)自然的探索；但是從社會(huì)學(xué)角度，罕見(jiàn)病群體面對(duì)諸多類似的問(wèn)題，要爭(zhēng)取更大的生存權(quán)，這是人類內(nèi)部的問(wèn)題；罕見(jiàn)病群體和個(gè)體所面對(duì)的醫(yī)學(xué)和社會(huì)問(wèn)題是緊迫的，但是要實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想的道路是漫長(zhǎng)艱辛的，這之間的矛盾和沖突是很多問(wèn)題的根源。而且中國(guó)的罕見(jiàn)病事業(yè)前無(wú)古人，只能逐步摸索。絕大多數(shù)罕見(jiàn)病由基因突變引起，基因是生命密碼，人類越深入地探尋自然的奧秘，越具有挑戰(zhàn)性，這種挑戰(zhàn)不僅僅是奧秘本身，很多時(shí)候是人類面對(duì)復(fù)雜局面時(shí)會(huì)顯露出自身的一些問(wèn)題。
  多系統(tǒng)萎縮（又叫做:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮），臨床表現(xiàn)為不同程度的自主神經(jīng)功能障礙，是一組原因不明的神經(jīng)系統(tǒng)多部位進(jìn)行性萎縮的變性疾病或綜合征。病理上主要累積紋狀體黑質(zhì)系統(tǒng)（紋狀體黑質(zhì)變性）、橄欖腦橋小腦系統(tǒng)和自主神經(jīng)系統(tǒng)等。每種MSA綜合征都有特征性臨床癥狀，隨著病情發(fā)展，各綜合征由于損害部位不同組合，臨床癥狀可出現(xiàn)交替重疊。最終發(fā)展為三個(gè)系統(tǒng)全部受損的病理和臨床表現(xiàn)；此病進(jìn)展較快，為中年后起病的，病因未明，目前世界范圍內(nèi)缺乏根治方法，只能通過(guò)康復(fù)手段來(lái)延緩病情的加輕，同時(shí)加強(qiáng)護(hù)理，減少、減輕各種并發(fā)癥，提高病人的生活質(zhì)量，延長(zhǎng)壽命。多系統(tǒng)萎縮癥臨床表現(xiàn)多樣，部分患者以行走不穩(wěn)，言語(yǔ)不清等共濟(jì)失調(diào)癥狀起病，為MSA-C型，大多診斷為OPCA，部分患者以動(dòng)作遲緩，發(fā)僵起病，為MSA-P，大多診斷為帕金森病/綜合征病，很少一部分以頭暈起病，站立時(shí)癥狀明顯，平臥好轉(zhuǎn)，二便障礙，診斷為Shy-Drager綜合征盡，管起病形式不同，但是大多數(shù)患者在病程發(fā)展過(guò)程中，將合并出現(xiàn)上述癥狀，因此老百姓稱這類疾病為“小腦萎縮癥”或者叫做“橄欖橋腦小腦萎縮” 。
  患者在起病時(shí)累及這三個(gè)系統(tǒng)的先后不同，所以造成的臨床表現(xiàn)各不相同，但隨著疾病的發(fā)展，最終出現(xiàn)這三個(gè)系統(tǒng)全部損害的病理表現(xiàn)和臨床表現(xiàn)，據(jù)國(guó)外流行病學(xué)調(diào)查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3至10萬(wàn)人，中國(guó)尚無(wú)完整的流行病學(xué)資料；初期**表現(xiàn)是站立不穩(wěn)，步態(tài)失衡，容易跌倒，持無(wú)法書寫文字，小便有時(shí)候不能控制，吃東西容易嗆著，特別愛(ài)笑，出現(xiàn)低血壓現(xiàn)象，有時(shí)候笑和說(shuō)話也控制不了，言語(yǔ)不清等等，隨著病情加重，病情的發(fā)展象加速汽車一樣，快速發(fā)展,運(yùn)動(dòng)功能加速退化喪失，多發(fā)病于30至40歲，男性多于女性，5至10年后生活完全不能自理，導(dǎo)致患者從輔助上行走、坐上輪椅、直到臥床不起、最后完全喪失生活的自理能力和變成植物人……。
  該病分為A、P、C三種類型，屬于散發(fā)性和遺傳性兩大類，由于發(fā)病率和患病率均較低，疾病的病程中以神經(jīng)系統(tǒng)不同部位受累的臨床表現(xiàn)為首發(fā)癥狀，經(jīng)常以某一系統(tǒng)損害為突出表現(xiàn)，其他系統(tǒng)損害的臨床癥狀相對(duì)較輕，或者到晚期**才出現(xiàn)，使早期**明確臨床診斷比較困難，1999年美國(guó)密執(zhí)根大學(xué)Gilman等提出了MSA的4組的臨床特征和診斷標(biāo)準(zhǔn),近年來(lái)受到國(guó)內(nèi)外神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域臨床和基礎(chǔ)研究者的廣泛關(guān)注、采用基于核磁共振的技術(shù)對(duì)MSA進(jìn)行研究, 并結(jié)合橄欖橋腦小腦萎縮進(jìn)行回顧性分析，希望社會(huì)大眾更加了解我們患者，支持我們患者。
  在日常生活中存在的主要障礙，發(fā)病初期*：自覺(jué)站立行走不穩(wěn)，走偏，害怕上下樓和走夜路,體位改變時(shí)不穩(wěn),有些患者錐體束受累明顯，下肢發(fā)僵，足踝部不適，內(nèi)翻,字跡改變,輕度言語(yǔ)含糊；發(fā)病中期*：上述癥狀加重，動(dòng)作笨拙，打軟腿，易跌倒，引起面部損傷和肢體骨折（前臂和足踝），使患者對(duì)行走產(chǎn)生恐懼心理,嗆咳,姿勢(shì)改變；發(fā)病晚期*：臥床，輔助坐輪椅,進(jìn)食嗆咳明顯，心肺功能減退，肢體協(xié)調(diào)性下降，平衡能力變差肌張力變化，手指精細(xì)動(dòng)作變差，吞咽和語(yǔ)言表達(dá)能力下降。
  目前我本人已站立不穩(wěn)定了，不能直線行走了，病情逐漸進(jìn)行性加重，開(kāi)始覺(jué)得下肢易倦，加上步態(tài)又失衡嚴(yán)重，走路擺動(dòng)搖晃不穩(wěn)了，走路困難了,很容易跌倒，體溫調(diào)節(jié)功能失調(diào)，四肢又乏力,手腳冰冷，少氣懶言,并無(wú)法書寫文字，現(xiàn)在我手連寫字也不聽(tīng)使換，書寫也不靈活了，只能靠電腦鍵盤打字了，小便有時(shí)候更不能控制、通常有排尿困難、尿頻、尿急、排尿費(fèi)力、小便又夾不住、尿不盡、兩便障礙等癥狀都很明顯，頭昏眼花,有嚴(yán)重失眠的現(xiàn)象發(fā)生,吃東西容易嗆著，特別愛(ài)笑，連走路不到20米遠(yuǎn)都感覺(jué)腿軟，很累，也很吃力，只能靠扶墻行走，血壓又不穩(wěn)定,有時(shí)出現(xiàn)低血壓的現(xiàn)象，人容易繳動(dòng)，有時(shí)候笑和說(shuō)話也控制不了,構(gòu)音障礙嚴(yán)重，說(shuō)話也十分費(fèi)力，言語(yǔ)也不清，與人互相交流十分困難，連人講話的聲音也變化了(聲帶變壞了)等病狀，并有暈厥、呼吸暫停綜合癥，（有時(shí)有睡眠打鼾的現(xiàn)象發(fā)生，還同時(shí)有在睡眠夢(mèng)中喊叫及打人的行為）人有時(shí)很容易受到驚嚇的現(xiàn)象出現(xiàn)，此病導(dǎo)致吃東西不容易消化、加上腸胃又不好,食欲也不振,該病只會(huì)讓人異常痛苦而許，平時(shí)人要注意身體保養(yǎng)，當(dāng)前暫時(shí)不會(huì)死人的，是折磨人而許，我已發(fā)病有7年時(shí)間了，這是我本人目前的病狀。
  我對(duì)多系統(tǒng)萎縮病有了進(jìn)一步的全面了解（即:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮）。
  近年來(lái)，隨著干細(xì)胞等再生醫(yī)學(xué)的蓬勃興起，這個(gè)世界頑癥變得有被控制的希望了，已接受了臍血干細(xì)胞移植術(shù)，這個(gè)選擇是錯(cuò)的，聽(tīng)干細(xì)胞專家的朋友說(shuō)，干細(xì)胞移植不是簡(jiǎn)單的打個(gè)腰穿和靜脈針就行了而是要結(jié)合病人身體情況，縝密設(shè)計(jì)移植方案，否則移植后的療效僅是一般性的，病人很快回到從前狀態(tài)，據(jù)他說(shuō)，一年內(nèi)做四次就行了，做多了也提升不了多少療效，一般的病人在移植后一周內(nèi)就能看到效果，不知我為何一點(diǎn)效果也沒(méi)有。
  網(wǎng)友可能知道，人一旦得了這種病，無(wú)論對(duì)于患者還是患者的家屬來(lái)說(shuō)都是非常痛苦的，它會(huì)讓你逐漸失去運(yùn)動(dòng)機(jī)能，失去對(duì)全身的控制力，所以，大部分的患者都是因?yàn)楹粑ソ叩炔∫蛩劳觯遥沁@樣的一名患者，可就在我感到絕望并且準(zhǔn)備好接受命運(yùn)安排的時(shí)候，卻看到了央視關(guān)于干細(xì)胞治療神經(jīng)疾病的報(bào)道，這讓我和我的家人看到了希望，于是我經(jīng)過(guò)朋友的介紹，找到了一家位于北京的解放軍空軍總醫(yī)院，所以我和家人的心情都比較急迫，還有就是對(duì)軍隊(duì)醫(yī)院的信任，也就沒(méi)有過(guò)多的考慮這家醫(yī)院的誠(chéng)實(shí)度問(wèn)題，現(xiàn)在我手連寫字也不聽(tīng)使換，書寫不靈活了，只能靠電腦鍵盤打字了，出現(xiàn)行走擺動(dòng)不穩(wěn)，行走時(shí)兩腳遠(yuǎn)離，搖晃不定，不能自我控制，人走路容易摔倒，言語(yǔ)吃力緩慢，人說(shuō)話含糊言語(yǔ)不清，伴有飲水嗆咳，吞咽困難，時(shí)有頭暈，頭痛，胸悶胸痛，手腳冰冷等癥。
  為了治好此病，我上京城求醫(yī)治病，我前后已花去100多萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi)了，國(guó)家沒(méi)有把此病列為醫(yī)保報(bào)銷范圍,并且醫(yī)保已全國(guó)聯(lián)網(wǎng)了,自治區(qū)、縣領(lǐng)導(dǎo)也批示了,醫(yī)保辦（所）也沒(méi)辦法，屬于醫(yī)療自費(fèi)行裂，我僅依靠朋友支持資助，本病目前無(wú)有效治療方法，主要為對(duì)癥治療為補(bǔ)，使癥狀不再加重進(jìn)行下去，只能控制一點(diǎn)病情不向惡化發(fā)展。
  由于本人長(zhǎng)期*患病不方便工作，所以我只好提出辭職了，要求辭去所擔(dān)任的領(lǐng)導(dǎo)職務(wù)的請(qǐng)求，2013年5月份縣委也支持并已同意我本人的請(qǐng)求......。
  2009年底,來(lái)自全國(guó)各地的近萬(wàn)名多系統(tǒng)萎縮病患者，匯集空軍總醫(yī)院進(jìn)行治療，最終還是沒(méi)有擺脫了病魔的纏身，令人難以置信的是，被人們視為頑癥多系統(tǒng)萎縮的病在空軍總醫(yī)院也是治愈率高百分之零，病情緩解率也高達(dá)百分之零。
  我是來(lái)自廣西壯族自治區(qū)河池市大化瑤族自治縣的一個(gè)不幸患上多系統(tǒng)萎縮的病人，我那里是一個(gè)集老、少、邊、窮的地方，生活及醫(yī)療條件等各方面都非常落后，多年來(lái)我一直受到這種病的折磨，讓我痛不欲生，我們?nèi)叶夹募比绶伲蚁群笤趶V西及外地等很多大大小小的醫(yī)院治療過(guò)，但都沒(méi)有得到有效的治療效果。
  經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，我才上京城醫(yī)院，理論地講，京城的醫(yī)院肯定比地方醫(yī)院對(duì)治療這種病非常之好，所以我就不遠(yuǎn)千里再次來(lái)到京城空軍總醫(yī)院進(jìn)行治療，經(jīng)過(guò)空軍總醫(yī)院血液科的治療，醫(yī)師們?yōu)槲易隽嗽敿?xì)的病因分析，并且進(jìn)行了干細(xì)胞移除手術(shù)和治療，經(jīng)過(guò)醫(yī)院的照料，現(xiàn)在，我的病不但沒(méi)有了好轉(zhuǎn)，反而加重，在京期*間我還到解放軍總醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院等三十多家醫(yī)院診治，一點(diǎn)也沒(méi)效果。
  [在很多國(guó)人眼里，解放軍總醫(yī)院，即現(xiàn)在的301醫(yī)院是一個(gè)既神秘又威嚴(yán)的地方，不僅因?yàn)槠溽t(yī)術(shù)高超，醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)，而且它還是眾多黨和國(guó)家的領(lǐng)導(dǎo)人就醫(yī)的地方，鄧*小*平*、葉劍英、李先念、聶榮臻、黃克誠(chéng)、王震等都先后在301醫(yī)院接受手術(shù)和治療。
  301醫(yī)院的建立，時(shí)間定格在1954年，剛從南京軍事學(xué)院進(jìn)修回來(lái)的洪學(xué)智將軍被黃克誠(chéng)將軍找去談話，并中斷了其在軍事學(xué)院的學(xué)習(xí)，出任國(guó)家總后勤部副部長(zhǎng)兼參謀長(zhǎng)，洪學(xué)智將軍不忍放棄在南京的軍事學(xué)習(xí)，向黃克誠(chéng)將軍提出異議，黃克誠(chéng)將軍說(shuō)：“現(xiàn)在總后的工作很多，有很多都是開(kāi)創(chuàng)性的，頭緒復(fù)雜，機(jī)構(gòu)要調(diào)整，許多標(biāo)準(zhǔn)制度要制定，所以軍委才決定你不要脫產(chǎn)學(xué)習(xí)了，馬上回來(lái)工作，”洪學(xué)智副部長(zhǎng)中斷學(xué)習(xí)，開(kāi)始了總后各個(gè)機(jī)構(gòu)的整頓工作，其中對(duì)醫(yī)院整頓最大的事件就是成立了解放軍301醫(yī)院，就是現(xiàn)在的解放軍總醫(yī)院，解放軍301醫(yī)院的成立有其特定的歷史原因和現(xiàn)實(shí)需要。
  在50年代的中國(guó)，最有名氣的醫(yī)院當(dāng)屬北京協(xié)和醫(yī)院，專家匯集，醫(yī)療技術(shù)高超，醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)，隨著新中國(guó)的建立，越來(lái)越多的國(guó)家與中國(guó)建立了外交關(guān)系，很多駐中國(guó)的外交人員匯集北京協(xié)和醫(yī)院，成為他們看病和住院的首選，但當(dāng)時(shí)，協(xié)和醫(yī)院屬于軍隊(duì)所管，過(guò)多外國(guó)人的涌入，對(duì)于剛剛成立不久的中國(guó)來(lái)說(shuō)，確實(shí)是一個(gè)很不穩(wěn)定的因素，周恩來(lái)總理在某天就找到了洪學(xué)智副部長(zhǎng)，談到這個(gè)問(wèn)題時(shí)曾說(shuō)：“協(xié)和醫(yī)院歸軍隊(duì)管，外國(guó)人又常去看病，有的還要住院，軍人管外國(guó)人總是不太方便，看來(lái)，協(xié)和醫(yī)院歸國(guó)家衛(wèi)生部門管可能更好一些，”洪學(xué)智副部長(zhǎng)也認(rèn)為這樣不利于中國(guó)的保密工作，所以，周總理指示協(xié)和醫(yī)院劃歸國(guó)家衛(wèi)生部門，再成立一所歸軍隊(duì)管的醫(yī)療水平比較高的醫(yī)院，由此301醫(yī)院的籌建提上日程。（即解放軍總醫(yī)院）]
  我對(duì)求醫(yī)之路一點(diǎn)希望也沒(méi)有，已失去求醫(yī)信心，盼民眾們能為我介紹良方，現(xiàn)在我只好求助于民間良方了，也希望得到社會(huì)各界的幫助，7年了，我什么秘方，偏方，大小醫(yī)院，都嘗試過(guò)，也沒(méi)辦法醫(yī)治......。
  如果想不讓病情繼續(xù)發(fā)展下去，就要不停地用干細(xì)胞和藥物來(lái)維持，而這樣的一筆費(fèi)用我想是任何一個(gè)人像我們這樣的一般家庭都無(wú)法接受的，那我想我是不會(huì)讓家人去為我花費(fèi)這樣一大筆錢的支岀，包括這次，如果醫(yī)院可以把問(wèn)題完全明確說(shuō)明的話，我是堅(jiān)決不會(huì)接受治療的。
  在發(fā)病到治療散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮的過(guò)程中，我走過(guò)許多彎路，這都是因?yàn)閷?duì)這個(gè)疾病還是太不了解，對(duì)治療信息的缺失。現(xiàn)在每天看著那些新入qq群的病友，也正在走我曾經(jīng)走的那些歧途，甚至被騙子蒙蔽，做虛假治療，不免急迫的想幫助他們多了解這個(gè)疾病，重新給自己找到正確的方法來(lái)治療，這種絕癥病沒(méi)辦法醫(yī)好的，但是只能治標(biāo)不治本。
  以上就是我接受縣、省、中央三級(jí)醫(yī)院治療的過(guò)程，我把它寫進(jìn)博客就是為了提醒一下那些和我有相似患有多系統(tǒng)萎縮病（即:散發(fā)性橄欖橋腦小腦萎縮）遭遇的人，千萬(wàn)要在治療之前多多問(wèn)醫(yī)生、朋友、親人幾個(gè)為什么？和對(duì)此病進(jìn)行全面了解一下，不要只聽(tīng)一家之言，免得以后會(huì)有人人財(cái)兩空的可能，避免上當(dāng)受騙的發(fā)生.......。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_7e58de83010193xj.html

                                 2014年6月23日第二次修審定稿

本人聯(lián)*系*q*q*:1270103414

回答于：2014-03-28 14:39:48

回答于：2014-12-06 8:56:21

回答于：2015-01-09 15:23:51